Не надо стесняться

В считаные месяцы с человеком происходит полный распад личности. Любимый дедушка превращается в неуправляемого монстра, бабуля с нечеловеческой силой крушит мебель в квартире, а учительница с 50-летним стажем ходит обнажённой по улице и грязно матерится.

«Наша мама точно окуклилась, я не понимаю, узнаёт ли она меня», – так говорит сын знаменитой актрисы Маргариты Тереховой Александр, а его сестра Анна добавляет: «Мама сейчас не разговаривает, уже не может. Она стала такой маленькой трогательной девочкой, нежным цветочком, практически не имеющим связи с этим миром».

Терехова больна синдромом Альцгеймера, в этом недавно признались её дети. Они рассказали, насколько тяжело ухаживать за мамой, и попросили о помощи. Никто не имеет права осудить их за это, ведь человек с болезнью Альцгеймера требует круглосуточного контроля и заботы, дорогостоящей поддерживающей терапии и железных нервов у всех, кто находится рядом. Иначе близкие сами рискуют оказаться на больничной койке.

Именно это произошло недавно с моим бывшим одноклассником Артёмом, который ни у кого не просил помощи, боролся с материнским безумием в одиночку и в итоге сам стал инвалидом.

– Как объяснить, что такое деменция? Это когда о самом близком человеке думаешь: быстрей бы уже всё закончилось, – так рассказывал Артём о своей матери.

Она вырастила его одна, воспитала ответственным человеком, превосходным мужем, отцом, отличным организатором, который с нуля поднял свой бизнес. Пять лет назад мать стала заговариваться, и он водил её к врачам, «кормил» лекарствами. Без толку. Вскоре она уже не узнавала внуков и сына, а ещё через пару месяцев добрые люди нашли старушку зимней ночью на скамейке в одной сорочке. Тогда Артём переехал к матери.

Друзья советовали нанять сиделку или поселить больную в элитный дом престарелых, финансы позволяли. «Ни за что!» – возмущался Артём. Он становился всё более замкнутым, был вынужден закрыть фирму – на неё не хватало сил. С семьёй не виделся месяцами, и спустя полтора года жена подала на развод.

А недавно этого образцового сына настиг инфаркт, причём, как выяснилось в больнице, уже третий. Два первых он перенёс на ногах. И это в сорок с небольшим! Любовь к матери превратила молодого спортивного мужчину в развалину.

Первое, что следует делать, если заметил у близких признаки деменции, – не стесняться говорить об этом, требовать и получать помощь от каждого, кто способен её дать.

Европа в тревоге

Выжившие из ума старики уходят из дома, забывают своё имя, в их памяти стираются все навыки, они могут впасть в агрессию, в младенчество, превратиться в изобретательных маньяков, а могут просто капризничать и хулиганить по мелочам.

Всё начинается с частичной потери памяти и небольших проблем с вниманием и речью. Это переживает 83 процента стариков. Таковы естественные возрастные изменения, ведь с годами изнашиваются все органы, в том числе мозг. Большинство пожилых людей при этом сохраняет рассудок. Но у каждого четвёртого закономерные расстройства со временем трансформируются в неизлечимую и прогрессирующую болезнь – деменцию.

Страдающих ею особенно много в развитых странах, где уровень жизни и медицины позволяет старикам жить долго, а вот старение мозга учёным ещё не удалось остановить. Европейцы уже давно бьют тревогу: скоро обезумевших стариков будет больше, чем тех, кто может за ними ухаживать! Уход за «дементорами» (так некоторые специалисты называют больных на своём жаргоне) – самое распространённое предложение о работе в Европе и США. В нашей стране бизнес, основанный на помощи больным старикам, пока не развит. Да и воспитание многим не позволяет отдать любимого родителя в дом престарелых или клинику. Поэтому у нас деменция – это мука для родственников, которым выпала тяжкая доля жить рядом с больным.

Выжить с «дементором»

Профилактических мер по предотвращению старческого слабоумия в клинической практике нет, как нет и лекарств. Поэтому главный вопрос – не «как вылечить болезнь?», а «как жить рядом?».

«Бабушку приходилось закрывать в комнате, когда никого дома не было. Она кричала, колотила дверь, однажды разбила окно. Силы в её руках много, голос громкий, а мозг не соображает. Фекалии по окну и стенам размазывала, срывала с себя памперсы. Представьте, вам вставать в шесть утра, а вы всю ночь слушали крики. После работы приходите домой, а там картина маслом – бабушкины «художества». Я постоянно это отмывала, и всё равно запахи со временем пропитывают стены, одежду. За эти годы я поняла, что муж и дети у меня просто святые».

«Матери 84 года, мне 58. Каждый день начинается с того, что она рвётся «домой к своей маме», которой уже 47 лет нет на свете. Думает, что за ней следят из телевизора. Подруга говорит, надо отдать её в интернат, но я буду терпеть до последнего. Не хочу, чтобы сын презирал меня за то, что сплавила больную мать».

«Больные деменцией превращаются в натуральных вампиров. Моя сестра выпила все соки из нас пятерых! Мы – я, мой муж, муж сестры и её дети. Мы составили график дежурств, каждый ухаживает за ней раз в пять дней. И каждый – на пределе. Подходишь к ней, и точно жизнь из тебя выходит, сразу же невыносимая усталость накатывает, тоска, хоть вешайся».

«Когда я подошла ночью к папе, он набросился, стал срывать с меня одежду, пытался изнасиловать. Я отбивалась табуреткой. А наутро решила отдать отца в дом престарелых».

«Мама оголяется и засовывает себе в памперс всё, что попадает под руку. Иногда прямо при моём сыне-подростке!»

«Я ушла с работы, чтобы находиться рядом с мамой. Жили на мамину пенсию. В ужасной нищете, ссорах, слезах прошли мои лучшие годы. Сейчас ни личной жизни, ни работы, ни друзей. Утешает лишь то, что у мамы была достойная старость».

«Когда мама заболела, я забрала её из деревни в нашу двушку. Муж не выдержал и через год ушёл. А дети-подростки ходят злые, потому что в доме психически больной человек и они стесняются приглашать друзей».

В интернете есть тысячи таких историй, одна чудовищнее другой. Забота о больном родственнике отнимает годы жизни, здоровье, разрушает семьи. Что выбрать – уход за родителем, исполнение сыновьего (дочернего) долга или сохранение своей личной жизни, включая жизнь детей?

Окаменелое нечувствие

Первым делом, утверждают специалисты, нужно смириться с тем, что прежнего человека больше нет и никогда не будет. Вашей жизнерадостной мамы или бабушки, которая была символом стабильности, уюта, заботы и любви, – больше нет. Теперь она – капризный, хулиганистый, не поддающийся воспитанию ребёнок.

Осознав это, вы испытаете жалость, вину, беспомощность, обиду и отчаяние. А затем, когда втянетесь в уход за больным, наступит и психическое истощение.

«Есть два состояния в такой ситуации. Либо ступор, который у нас в Церкви принято называть «окаменелое нечувствие», когда человек просто отключается и не реагирует ни на родителя, ни на своих детей. Впадает в состояние полного равнодушия, граничащего с цинизмом. Либо срывается, орёт по любому поводу и находится на грани истерики. Всё это – общие признаки того, что называют эмоциональным выгоранием», – рассказывает священник и психолог Пётр Коломейцев и сразу же даёт рекомендации, что делать в таком случае.

«Отпустить ситуацию. Это не значит плюнуть на всё. Отпустить – значит храбро вручить всю ответственность Богу. Доверить Ему, Он справится. Ведь мы не боги, мы не можем брать на себя такую роль».

Как пишет человек, столкнувшийся с уходом за «дементором»: «Надо смирить гордыню, обуздать чувство ответственности и вины, приструнить совесть. Иначе вы рискуете склеить ласты раньше больного родственника».

Второе. Заботьтесь сначала о себе, а уж потом о больном. «Всем ухаживающим мы горячо рекомендуем беречь себя, ведь при появлении такого пациента в семье все остальные автоматически попадают в группу риска. Поэтому, как в самолёте, сначала сами надеваем кислородную маску, а потом заботимся о другом», – не устаёт повторять на каждом выступлении крупнейший российский специалист по деменции психолог Александр Сонин.

В-третьих, общайтесь с больными стариками. Они «впадают в детство», становятся «детьми вдвойне», и им нужны не только подгузники, но и игры, прогулки, разговоры. Такое взаимодействие с больным идёт на пользу и ему, и тому, кто находится с ним, считает руководитель Московского центра паллиативной медицины Анна Федермессер. «Сейчас в таком состоянии находится моя пожилая родственница, папина первая жена, – пишет Анна. – Её дочь, сидя рядом, пытается выискать в маме нечто, что вернёт прежний образ. Поёт ей песни Окуджавы и военные мелодии. Мама реагирует, а Ленка вспоминает, как когда-то мама сама пела их для неё. Так стихи и старые песни стали единственным связующим звеном между её миром и нами».

В-четвертых, не спорьте с больными, не ругайте их, не учите и не жалейте! Помните: чем душевнее вы к ним относитесь, тем быстрее себя израсходуете.

«Не сочувствуй, не жалей, ничего не принимай близко к сердцу, иначе через месяц мы тебя потеряем», – это первое, что сказала моя начальница в компании «Каритас», самой крупной немецкой фирме по уходу за больными стариками, когда принимала меня на работу. Живя в Германии, я два года работала с «дементорами» и поняла: чем сердечнее, искреннее и добрее к ним относишься, тем невыносимее становятся многие из них. А ты при этом устаёшь не только от них, но и от собственной жалости.

Вот вполне разумный совет российской женщины, которая делится опытом на интернет-форуме. «Не слушайте ничего о сбалансированном питании, правильном уходе и прогулках. Это пишут люди, которые и нескольких дней не провели с больным. И не слушайте мнение окружающих – правы только вы наедине со своим несчастьем. Питание должно быть такое, чтобы предсказуемо водить в туалет. Дисциплина – как в армии. Ваша главная задача – дать своему старику достойно закончить дни в кругу семьи. А вот продлить ему годы жизни в таком маразматическом состоянии – такой задачи у вас нет».

Отдать квартиру

В Европе и США больные деменцией в основном живут в платных домах престарелых. В нашей стране существует и бесплатный вариант. Чтобы определить больного родственника в государственный психоневрологический интернат, нужно сделать минимум пять шагов:
– поставить его на учёт в психоневрологический диспансер;
– получить инвалидность;
– обратиться в суд с заявлением о признании больного недееспособным и назначении его опекуном одного из родственников;
– доставить больного для судебно-психиатрической экспертизы;
– в случае признания больного недееспособным обратиться в органы опеки и написать отказ от назначения опекуном. То есть после снятия опеки с родственников больного всё его имущество до его смерти будет находиться в управлении администрации интерната. Если у больного есть, например, квартира, то интернат может её сдавать или использовать для своих нужд.

Большинство казённых домов у нас в стране пока далеки от идеала. Хотя встречаются и положительные отзывы. Многие считают, что лучшее решение проблемы – это частные пансионаты по уходу за больными стариками.

Например, в Подмосковье проживание стоит от 30 тысяч рублей в месяц. Лечение нужно оплачивать отдельно. А круглосуточная сиделка в Москве обойдётся в 40 тысяч. Кто-то считает, что сдавать родителя в интернат – жестоко. Но иногда следует посмотреть на ситуацию не глазами сына (дочери), а глазами родителя. Представьте, что когда-нибудь деменция случится с вами. Хотели бы вы, чтобы ваш ребёнок ухаживал за вами или предпочли бы освободить его от этого?

В странах Европы вопрос решается «на берегу», с появлением первых признаков болезни. Пожилые люди оформляют не только завещание, но также отдают распоряжения на случай болезни и смерти. И никто не смеет осудить детей, если они отдали родителя в интернат. «Те, кто через это не прошёл, не поймут. Наш папа в маразме третий год. На всех шкафах – замки, все вещи храним в закрытых помещениях, кухня и комнаты тоже всегда на замке. Вызвали «психиатричку», и врач сказал, что лучше отца определить в государственный интернат. Отцу уже всё равно, а нам хоть выдохнуть. Так и сделаем», – описывает свою ситуацию женщина, подписавшаяся С.
Но что делать, если у старика родственников нет и он предоставлен себе?

Ольга Николаевна открыла газ

Возвращаюсь как-то поздно вечером домой. Смотрю – у нашего подъезда стоят пожарные машины, к окну второго этажа протянута лестница, по ней забирается человек в спецодежде. Во дворе разговаривают соседи:
– Ольга Николаевна опять газ открыла! Совсем из ума выжила. То воду оставит включённой, четыре раза нас затапливала, то вот газ! Мы и пожарную сигнализацию поставили только из-за неё. Через вентиляционное отверстие получаем оповещение о том, что бабка хулиганит.

У Ольги Николаевны, которая несколько лет назад впала в старческий маразм, детей нет, муж давно умер. Пару раз в неделю к ней приходит соцработница, приносит продукты, лекарства, помогает по хозяйству. О том, что старушка опасна для жизни окружающих, знают все, но поделать с этим ничего не могут.

– Пока дом не взлетит на воздух или не случится большой пожар, мы обязаны терпеть её выходки! – рассказывает соседка. – Нет у нас такого закона, чтобы выживших из ума стариков выселять из квартир. Пока она не совершила преступление, никто выселить не вправе. Так и будем жить как на вулкане, пока Бог бабу Олю не приберёт.

Интернет переполнен видео с сумасшедшими старушками, которые с безграничной фантазией издеваются над соседями. Очень жаль и тех, и других. Решить этот вопрос можно только на государственном уровне. Но пока у законодателей дойдут руки до старческого слабоумия, каждый конкретный человек может начать с себя. Нужно в полный голос говорить об этой болезни, не стесняться её, собирать информацию и, как это делают на Западе, готовиться к ней заранее. Обговорить с родственниками, что им следует делать в случае, если родителя накроет болезнь. Подготовиться юридически и финансово. И встретить первые признаки деменции во всеоружии.