Увы, до последнего времени для лечения детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» использовался только один архидорогой импортный препарат. Родители малышей, столкнувшиеся с такой напастью, собирали на него с миру по нитке. Лекарство не позволяет заболеванию прогрессировать, но эффективно только в возрасте до двух лет.

К сожалению, моих хороших знакомых, Никиту и Юлю, коснулась эта беда. Их полуторагодовалой дочке Насте, очаровательной кареглазой блондиночке, поставили диагноз СМА. Это генетическое заболевание, поражающее спинной мозг, приводит к мышечной слабости – сначала атрофируются мышцы ног, потом – всего тела. Последними поражаются мышцы, отвечающие за глотание и дыхание.

Мои друзья живут в небольшом городе с населением чуть больше 20 тысяч человек. Местные врачи прошляпили первые признаки болезни, хотя проявились они уже в полгода. От обеспокоенных родителей только отмахивались. А когда спохватились, оказалось уже почти поздно – оставались считаные месяцы.

Лекарство не было зарегистрировано в нашей стране, и Никите с Юлей предстояло не только собрать больше 150 миллионов рублей на покупку, но и найти способ доставить в Россию, а также договориться с клиникой, где смогут сделать чудо-инъекцию.

В бой бросились все – родственники, знакомые и просто неравнодушные люди: одни, умоляя о помощи, писали в благотворительные фонды, газеты и на телевидение, другие вели странички в соцсетях. Некоторые помогали Юле по дому, возили их с дочкой по врачам, другие помогали Кириллу, старшему брату Насти, с уроками. Ну и, конечно, по мере возможности переводили деньги.

Я написал и позвонил всем, кто значился в моей записной книжке. На информацию в СМИ или соцсетях люди часто не реагируют. Или же думают, что и без них справятся, а ещё опасаются нарваться на мошенников. А знакомому человеку верят и сразу откликаются.

Но, увы, среди соотечественников нашлись и такие, кто принялся хаять государство, которое «должно закупить лекарство за счёт бюджета», или размышлять, насколько оправданно тратить деньги, равные годовому бюджету небольшого города, ради спасения одного ребёнка.

Очень противно было читать и слушать! Посмотрел бы я на них, если бы с кем-нибудь из близких такое случилось.

Однако, слава богу, гораздо больше прекрасных и щедрых людей откликнулись на призыв о помощи маленькой девочке – ежедневно удавалось собрать примерно по миллиону рублей. Но этого всё равно было недостаточно, время играло против Насти. Оставалось надеяться только на чудо.

Дело пошло на лад после того, как певец и бизнесмен Тимати разместил на своей страничке в соцсети видео о Насте, где попросил подписчиков поучаствовать в добром деле. И деньги на лечение посыпались. Подключились и другие известные люди – и деньгами помогли, и историю предали огласке. Сам Тимати ещё раньше перевёл 6 миллионов, каким-то образом узнав о беде девочки.

А почти через два месяца я узнал, что вся астрономическая сумма собрана. Сначала не поверил, позвонил Никите, чтобы убедиться в достоверности информации.

– Это правда? – начал я с главного, забыв даже поздороваться.
– Да! – мой товарищ не скрывал радости. – На днях едем в Москву. Настю уже ждут.
– Ну это же просто чудо! – я почти кричал в трубку. – Как вам это удалось?

Оказалось, что, когда собрали почти половину суммы, владелец местного завода закрыл весь сбор. Этот человек уже не первый раз помогал детям с СМА. Если в нашем регионе объявляли сбор денег для «СМАйликов», он почти никогда не оставался в стороне. Можно сказать, меценат со стажем.

Я, взрослый здоровый мужик, едва сдерживал слёзы. Рад был несказанно.

Через несколько дней Никита и Юля вместе с Настёной погрузились в машину и рванули в столицу. На тот момент это было рискованной затеей – на дворе апрель 2020 года: ковид, самоизоляция, пропуска для поездок по Москве…

В дальнейшем новости о Насте я узнавал в социальной сети – родителей решил не дёргать. На её страничке ежедневно появлялись хорошие весточки: вот Настя сдаёт анализы, вот её осматривают врачи, и, наконец, настаёт долгожданный день – вводят препарат. Потемпературила несколько дней и выписалась домой.

Прошло два с лишним года. Настя – молодец, прогресс налицо. До лечения она только лежала, даже голову не держала. Сейчас и сидит, и руками-ногами машет. Растёт хулиганкой – дразнит старшего брата, рисует красками прямо на полу. Иногда спорит с мамой, капризничает, отказываясь делать упражнения, – и хохочет без устали.

Её родители – настоящие герои. Никита постоянно мастерит всякие штуки, чтобы дочке легче жилось, изобретает тренажёры, развивающие комплексы. Юля сама делает Насте массаж, три раза в неделю возит её в бассейн – плавать малышка давно научилась, а вот ходить до сих пор не может. Дома девочку в шутку называют русалкой.

Иногда приезжаю к ребятам в гости. Смотрю на Настёну и верю, что всё у неё получится – будет бегать!

В этом году узнал, что в России появилось своё лекарство от СМА. Хвала небесам и российским учёным! Так держать.