2013 год принёс в нашу большую семью (а у нас четверо детей) много неприятностей – пришлось выложиться и финансово, и, главное, морально. Настроение моё сейчас на нуле, просто не хочется жить. Я уже много раз садилась за письмо, но так и не могла до конца написать. Да и сейчас в голове путаница из мыслей и вопросов, а главное – душат слёзы, но всё-таки попытаюсь рассказать, очень хочется получить хоть какие-то советы.

Летом прошлого года моему младшему сыну был поставлен страшный диагноз: прогрессирующая нервно-мышечная дистрофия Дюшена. Я в жизни о таких болезнях не слышала и никогда бы не подумала, что подобное коснётся нашей семьи. Моему мальчику 10 лет, с детства у него плоскостопие, часто посещали ортопеда. Вдруг сын стал постоянно жаловаться, что болят ноги, что очень устаёт. В школу он ходил, но выглядел измученным.

Когда закончился учебный год, мы стали бегать по врачам. Невролог в областной больнице предложил госпитализировать, и вот в конце июля мы легли на обследование. После этого вся жизнь моей семьи превратилась в тихий ужас, больницы стали меняться одна за другой – отправили в Москву, в генетический институт, потом в Институт педиатрии и хирургии. Практически за всё нужно платить (а генетические исследования стоят недёшево), да и вообще в Москве всё дорого. Единственный плюс – мы живём хоть и в другой области, но недалеко от столицы, два-три часа езды.

В результате диагноз был установлен, но доктора сказали сразу: лечения нет. Ну не придумали ещё такого лекарства. И как теперь жить? Сердце рвётся на куски, я просто не знаю, что делать. Врачи сказали, что прогноз этой болезни неблагоприятный, детки живут до 20 лет, максимум – до 25. Моему сыну сейчас 10, так что же получается – осталось нам всего 10 лет?

Врачи предупредили, что при этом заболевании лет в 11–12 перестают ходить ножки, потом наступает паралич рук, и, наконец, останавливается сердечко – это ведь тоже мышца. Пишу, и опять слёзы льются.

Сидели с сыном в кафе после больницы, о чём-то говорили, он стал рассказывать о своих мечтах, планах – кем будет работать, когда вырастет. А у меня чуть истерика не случилась, ведь знаю, что будущего у него нет. Мне так жалко его, мы ему пока ничего не говорим.

Делали для поддержания организма двадцать капельниц – почти каждый день ездили в Москву, это так тяжело. Последние капельницы делали уже у себя в поликлинике, лежать надо было по 4–5 часов. В последние три месяца сын очень ослаб, совсем плохо ест. Представляете, за день просит только три кусочка хлеба с маслом и солью, больше ничего ему не хочется. И каждое утро начинается с его слов:
– Мамочка, я устал, я умираю.

Я уже не могу это слышать, а он несколько раз в день так повторяет. Как это тяжело! Боже, я бы всё отдала за его здоровье! Я знаю, Господь даёт нам испытания по силам, но где их взять? Конечно, я должна быть сильной, но я уже на грани.

Мужу приходится сейчас тоже несладко – мы с младшим по больницам, на нём все остальные дети, дом, работа. У него вообще после всего этого наступила депрессия, я, конечно, стараюсь, как могу, поддерживаю его. Но теперь тоже боюсь всего – вдруг что-то с ним случится или со мной, вдруг не будет работы (она у него и так сезонная, работает сам на себя). Я тоже сейчас без работы – кому нужны сотрудники с больными детьми, да ещё и многодетные? Ведь у нас трое несовершеннолетних.

Очень прошу: поддержите, помогите советом. Может, кто-то из читателей подскажет, как можно найти работу на дому без обмана и предварительных вложений, денег не хватает катастрофически. Мы с мужем вместе уже больше 25 лет, надеюсь, что выдержим все эти испытания, ведь, наверное, кому-то ещё хуже живётся. Очень надеемся на вашу помощь и поддержку.
Заранее благодарна.